渐冻症

全球患病率为5.2/10万，在中国，大概有6万多患者。

DISEASE

很多患者

初始发病症状不明显

由于渐冻症

临床表现不典型

所以导致其

很容易被误诊或漏诊

即使确诊了

也已经耽误了治疗时间

上海交通大医院麻醉科专家/瑞金卢湾分院麻醉治疗科李启芳主任团队近年来针对早期和中期渐冻症患者，运用深度睡眠疗法，取得了一定的疗效，让患者看到了希望。

本系列报道片，将通过渐冻症病人的自述和深度睡眠疗法治疗团队李启芳医生的诊治思路，带大家走近渐冻症患者、以及他们的家人。

大家好，我是渐冻症患者，

我叫黄寒雨，今年47岁，

生病前从事机电设备安装项目管理工作。

我在年6月份发病，当时不知道是这个病，

我医院，

挂了一个神经外科的专家号

神经外科专家建议我做肌电图，

让我们到中医科做一些理疗和针灸，

几个月做下来还是没效果。

然后我和我爱人去罗教授专家门诊，

医院做的神经肌电图报告，

初步判断我就是这个ALS患者。

这个病人姓黄，是我们江苏启东的一个病人，

实际上这个病人找过我好几次，

因为是听到别的病人介绍来找我的。

他总共做了4次肌电图，

因为最开始诊断是ALS渐冻症，他自己不相信。

他开始是上肢的肌肉无力，

后来又表现为下肢也肌肉无力，

原来以为是颈椎病或是腰椎病。

3月12号疫情期间，

我从老家自己一个人开车来到上海，

当天做了肌电图，当天拿了报告，

确诊了我的病情。

我生活一天一天不能自理，

从左手发展到右手，

我是这么想的，右手千万别发展，

左手发病、竖向发展、左腿废掉都没事。

我反复地在国内

医院去看，还反复确诊，

后医院住院治疗了好几次，

都没有明显效果，病友推荐让我到这里来。

但是开始来的时候，

情况还是比较轻、比较早期的，

我们对治疗效果是比较有信心的。

年1月4日，医院卢湾分院

接受治疗，进院以后当时想赌一把，

还不知道到底会怎么样，

但是我只有这样拼才能有希望。

我跟他说，我们对你的治疗比较有信心，

治疗了两次以后，其实第一次睡眠治疗以后

就有效果，他感觉非常好。

后面的每一次治疗都越来越好，

他非常的乐观，鼓励我们这些病友。

右滑查看??

我现在床位上的所有病人全部都是ALS患者，

鼓励他们更多治疗，

要把心态摆正，积极配合，

所以他们对我们非常感谢，感觉效果特别明显。

全国的渐冻症患者病友，

祝你们能够早日得到治疗，

能够自己战胜自己。

这个病人我们总共治疗4、5个月了，

我目前治疗50多个病人，

总觉得只要确诊得早，来得比较早，

能积极配合，还有心理疏导，

我们一起努力，加上营养的问题和护理的问题

以及家属的信心，我觉得这都非常重要。

我发现治疗这个ALS患者，

不仅仅是我们药物的治疗，多方面的身心一起

还有患者的相互鼓励、家属的信心都非常重要。

所以我们治疗这么多，

我们也不断地去积累，再改进再完善，

我们一起努力把这个工作做下去。

主要治疗原理

李启芳教授团队采用深度睡眠的方法修复病患的运动神经元，从而阻止病情的发展。每个疗程病患需住院治疗2-3周，治疗周期为三个疗程左右，间隔一个月左右。

END

医学从来都不是一门完美的科学，而是一个时刻变幻、难以琢磨的知识系统。不断进步的医学研究和治疗方法指引着我们，靠医生的信念、靠病人的信心和病患家人的信任，一同磨砺前行，缩短已知与未知之间的距离，迎来新的曙光！

咨询联系本视频中李启芳医生

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